Leven met HCM

De ernst van de klachten.

Bij elke patiënt verloopt de ziekte in een eigen tempo, bij de één heel lanzaam, bij anderen sneller.

Veel patiënten merken er zelfs jarenlang niks van.

Naarmate de HCM ernstiger wordt, worden de aanvankelijke klachten sterker en komen er andere bij.

Veel voorkomende klachten zijn:
* moe en futloos
* benauwd of ademtekort
* onregelmatige of te snelle hartslag
* vocht vasthouden
* zwaarder worden zonder meer te eten
* minder eetlust
* een vol gevoel of misselijk zijn
* niet plat kunnen liggen of slapen
* 's nachts vaak moeten plassen
* pijn op de borst
* licht in het hoofd, duizeligheid of flauwvallen

De fase van cardiomyopathie kan meer of minder ernstig zijn.

De gebruikelijke indeling is als volgt:

Klasse 1: geen belemmeringen tijdens dagelijkse bezigheden.

Klasse 2: klachten bij zware inspanningen.

Klasse 3: klachten bij lichte inspanningen.

Klasse 4: klachten in ruststand.

Ikzelf ervaar al klachten in ruststand of stress.

Er is mij vertelt dat ik één van de jongere ben en dan komt er een stuk "acceptatie" bij kijken.

Accepteren dat je niet meer kan doen wat je wilt, toegeven aan je lichaam terwijl je hoofd door wil.

Accepteren dat je je slechte dagen ertussen hebt zitten.

Accepteren dat mensen om je heen niks aan je zien en dan hun vooroordeel hebben.

Accepteren dat je kinderen 50% kans hebben om deze ziekte met zich mee te dragen en er ook klachten van kunnen krijgen.

Accepteren dat het zomaar afgelopen kan zijn.....

Maar je staat wel stil bij het feit dat het leven "kort" is en dat je moet genieten van de goede momenten en niet onnodig tijd verspilt.